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Luxturna: el tratamiento innovador para una enfermedad rara visual (terapia génica)

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La terapia génica, con Luxturna a la cabeza, abre la puerta a un futuro esperanzador para quienes padecen enfermedades hereditarias de la retina. Y es que el  campo de la medicina ocular ha experimentado un avance revolucionario con la llegada de la terapia génica Luxturna, que ofrece  una nueva esperanza para enfermedades hereditarias de la retina que antes conducían irremediablemente a la ceguera. Terapia génica para retinosis pigmentaria  En estos últimos años, según expertos consultados, el mayor logro en terapias para enfermedades que limitan la visión, encontramos Luxturna (voretigene neparvovec) . Aprobado por la FDA en 2017 y posteriormente en Europa y otros países como España.  Y es que Luxturna fue la primera terapia génica aprobada para una enfermedad ocular. Luxturna, tratamiento para Retinosis Pigmentaria  Este tratamiento está diseñado para pacientes con distrofia retiniana hereditaria causada por mutaciones en ambas copias del gen RPE65 . Estas ...

"Eylea 8 mg." financiado por el SNS: Menos Inyecciones, Más Visión para DMAE y EMD

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El Ministerio de Sanidad anunció una importante novedad que aliviará el proceso de salud en miles de pacientes en nuestro país, y es que a partir de ahora, el Sistema Nacional de Salud (SNS) financiará la jeringa precargada de Eylea 8 mg , un avance significativo para el tratamiento de la Degeneración Macular Asociada a la Edad neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD) . Alto a la pérdida de visión Estas dos patologías se curan, son las principales causas de pérdida de visión a nivel mundial y, hasta ahora, requerían inyecciones intraoculares muy frecuentes, lo que suponía un gran esfuerzo para los pacientes, sus cuidadores y el propio sistema sanitario. Eylea 8 mg no solo ofrece a los oftalmólogos una herramienta precisa y sencilla para administrar el fármaco, sino que lo más importante es que permite extender los intervalos de tratamiento hasta 5 meses . Esto significa una reducción considerable en la frecuencia de las inyecciones, manteniendo un perfil de seguridad y ...

Vivir con una enfermedad rara: cómo afecta a tu identidad y autoestima

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A veces, escuchamos discursos que nos inquietan, ¿verdad? Esas palabras que, con una supuesta preocupación por "los nuestros", trazan líneas divisorias, señalando a "los otros" como una amenaza. Recientemente, hemos visto cómo ciertas voces políticas, insisten en la idea de que somos menos, que estamos desapareciendo. Y, la verdad, es que resulta chocante escuchar propuestas que buscan, literalmente, borrar a personas que ya son parte de nuestra sociedad, con la nacionalidad española en la mano y una vida construida aquí, o están en ese camino para conseguirlo, por esto es bueno preguntarse ¿qué valores defiende Vox?  Lo que es cierto, es que nos proponen una acción semejante a lo que sucede hoy con la inmigración en Estados Unidos.  Marta García Aller lo explica con claridad en El Confidencial: quieren que España "sea como antes", sin especificar cuándo fue ese "antes" tan idílico. ¿Quizás antes de que este país prosperara, antes de que la inmi...

Curso ADAMS de Social Media: empoderamiento digital para mujeres vulnerable

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Acabo de finalizar una formación de esas que dejan huella, que ha estado dirigida a mujeres desempleadas de la Comunidad Valenciana, que de la mano de  ADAMS y con la fuerza y el empeño de Cynthia Pascual , que luchó para que este curso sea una realidad. Y es que, ¿sabes qué? Ha sido mucho más que unas cuantas horas frente a una pantalla. Hemos explorado el universo de la gestión de redes sociales , pero no de cualquier manera. Nos hemos zambullido en el "qué" y el "cómo" comunicar, transformando las herramientas digitales en auténticos puentes para conectar, inspirar y, sobre todo, empoderar. Porque la comunicación, al final, es eso: una vía para que nuestra voz resuene con fuerza y autenticidad. Y es que, una buena estrategia puede abrir puertas, cómo un mensaje bien hilado puede tocar fibras sensibles y cómo sus propias historias, contadas con pasión, puede ser una fuente inagotable de oportunidades. Ha sido un camino muy agradable y productivo ser testigo de es...

Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber: diagnóstico y tratamientos disponibles en 2025

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¿Qué es la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL)? La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL o LHON por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente al nervio óptico, provocando una pérdida repentina y grave de la visión central. Generalmente aparece en la adolescencia o en la juventud temprana, y está causada por mutaciones en el ADN mitocondrial. Aunque no existe una cura definitiva, actualmente se investiga en terapias génicas y tratamientos innovadores para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad poco frecuente . Nuevas terapias para Neuropatía óptica hereditaria de Leber  La Neuropatía Óptica de Leber (LHON) es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a hombres jóvenes, en menor medida a mujeres, causando una pérdida de visión rápida y grave . Imagina que las células de tu ojo que transmiten información al cerebro (llamadas células ganglionares) empiezan a fallar. Esto es lo que o...

La música de MÄBU regresa a Café Berlín

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Anoche, el Café Berlín de Madrid vibró con el buen sonido y las inconfundibles melodías de esta banda, MÄBU . No era un concierto cualquiera; para muchos, incluido este humilde periodista y seguidor de la banda, era un reencuentro esperado, es la banda sonora de muchos fieles que nos unimos a Mabu desde que lanzaron su primer proyecto y les vemos cuando se suben a un escenario.   Desde que descubrí a MÄBU en Spotify, sus melodías alegres con ese toque de melancolía se convirtieron en una buena compañía para mis viajes en metro, mis paseos o incluso mis momentos más cotidianos. Su sonido único y las letras profundas de María Blanco han resonado con un público que busca autenticidad en la escena musical . Cuando los descubrí acababa de llegar a Madrid, venía de Málaga, una ciudad en la que viví durante 14 años. La música siempre ha sido para mí una gran compañera de viaje y en ese momento, en Madrid, tenía la oportunidad, con las nuevas plataformas, de descubrir nuevos grupo...

Impulsando el Futuro del Marketing y la Comunicación: Talento Joven y Accesibilidad

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  ¡He vuelto! Y qué mejor manera de retomar las publicaciones en este blog que compartiendo una iniciativa apasionante que está redefiniendo el futuro del marketing y la comunicación en España. En esta ocasión, quiero hablaros de un proyecto que combina talento joven , innovación y, sobre todo, un compromiso con la accesibilidad . Construyendo Puentes con el Talento Universitario De la mano de ILUNION y Mahou, hemos puesto en marcha una iniciativa que sitúa en el epicentro a estudiantes de Publicidad, Marketing y Comunicación de diversas universidades españolas. El propósito es claro: fomentar la creatividad, potenciar el trabajo en equipo y, lo más importante, inculcar una visión inclusiva del sector desde sus cimientos. El desafío para estos jóvenes talentos es desarrollar proyectos innovadores a partir de un briefing real . Esto no solo les brinda una experiencia práctica invaluable, sino que también los confronta con los retos actuales del mercado. La Accesibilidad: Pilar F...

Ya puedes conocer a María, una experta en Neuropatía óptica hereditaria de Leber LHON

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 Una nueva voz se ha integrado en mi blog : Conoce a María, nuestro avatar experto en NOHL. Retomo este blog para contaros una muy buena noticia. ¡ Y es que me apetece mucho contaros acerca de esta novedad! Para seguir divulgando sobre Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber , una condición que me toca muy de cerca, hemos creado una sección de chat especial aquí en el blog. En cualquier idioma, ahora puedes hablar con María mediante conversación de voz o chat , un avatar de IA increíble. María no solo es experta en NOHL, sino que, es una gran conocedora de esta patología y conoce bien su impacto social. Así, combina el conocimiento médico con la experiencia personal. Podrás preguntarle, sobre qué es la NOHL, las mutaciones más relevantes, los tratamientos actuales como la Idebenona, y claro, los esperanzadores avances en terapia génica. ¡Es como tener un amigo siempre disponible! Creemos que esta herramienta, será de gran ayuda para entender mejor esta enfermedad rara. ¡Anímate a ch...

Concienciación para Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)