En el ámbito de las enfermedades raras , es crucial visibilizarlas y dar a conocer las dificultades que enfrentan los pacientes a diario. Estas barreras incluyen el acceso limitado a la tecnología, barreras arquitectónicas, o dificultades para acceder en igualdad a la educación y el empleo. Mientras tanto, es fundamental que la comunidad médica y los centros de investigación continúen trabajando en soluciones terapéuticas y proporcionen información clara a los pacientes, que están en proceso de lograr su diagnóstico. En 2020, como presidente de Asanol , la asociación española para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber ( LHON ), la visibilidad se convirtió en un pilar fundamental y trasversal de nuestro trabajo. Con el objetivo de generar un gran impacto, colaboramos con otros grupos de pacientes europeos y establecimos el 19 de septiembre como el Día Europeo de la LHON . Esta fecha coincide con la Semana de Concienciación sobre las enfermedades mitocondriales. Desde entonces, cad...