Retinosis Pigmentaria y Estudio EDERVE: La Realidad de una Enfermedad Rara Visual en España Tras obtener los resultados del Estudio EDERVE, ponemos el foco en la Retinosis Pigmentaria. Lo hacemos bajo la lupa del Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE).  Este trabajo pionero ofrece datos inéditos y necesarios sobre el diagnóstico, la genética y la calidad de vida de las personas afectadas. ¿Qué revela el Estudio EDERVE sobre las enfermedades raras? El Estudio EDERVE fue desarrollado con rigor por el Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV), al que pertenezco, y a su vez, el grupo de investigación está vinculado la Asociación Retina Murcia, marcando un antes y un después. Es el primer informe en España que se atreve a dibujar un mapa completo de la situación. El estudio examina: • El acceso real al diagnóstico clínico y genético. • El impacto social y psicosocial, a menudo invisible, de las enfermedades raras visuales. • Los re...