Vivir con una enfermedad rara: cómo afecta a tu identidad y autoestima

A veces, escuchamos discursos que nos inquietan, ¿verdad? Esas palabras que, con una supuesta preocupación por "los nuestros", trazan líneas divisorias, señalando a "los otros" como una amenaza. Recientemente, hemos visto cómo ciertas voces políticas, insisten en la idea de que somos menos, que estamos desapareciendo. Y, la verdad, es que resulta chocante escuchar propuestas que buscan, literalmente, borrar a personas que ya son parte de nuestra sociedad, con la nacionalidad española en la mano y una vida construida aquí, o están en ese camino para conseguirlo, por esto es bueno preguntarse ¿qué valores defiende Vox?  Lo que es cierto, es que nos proponen una acción semejante a lo que sucede hoy con la inmigración en Estados Unidos. 

Marta García Aller lo explica con claridad en El Confidencial: quieren que España "sea como antes", sin especificar cuándo fue ese "antes" tan idílico. ¿Quizás antes de que este país prosperara, antes de que la inmigración nos ayudara a crecer? Esas afirmaciones de Vox, como las de una portavoz que hablaba sin rodeos de deportar a ocho millones de personas, ignoran por completo una realidad repleta de desequilibrios. 

Por su parte, la Cadena SER, por ejemplo, ya ha desmentido con datos esta desinformación. Y es que, tristemente, los partidos que rechazan al diferente a menudo parecen preferir el relato del miedo antes que los hechos, construyendo una distorsión en la imagen del inmigrante. Además, que hay peor que la generalización, todos los inmigrantes son unos no sé qué, todos los médicos son  unos no sé cuántos y qué os voy a contar de los periodistas. Esta brocha gorda nos impide ser críticos y analizar la situación desde distintos enfoques. Aunque quizá una de las claves sea esta misma: ¿Dónde está nuestro espíritu crítico?  

Más allá del discurso político

Este tipo de discurso, donde se rechaza al diferente, va más allá de la arena política. Tiene raíces profundas en nuestra sociedad y, de una forma que quizás no imaginamos, se conecta con experiencias que nos tocan el corazón, como las de quienes viven con enfermedades raras. Porque, si lo piensas, el sentimiento de ser "el otro", el que no encaja, es algo que estas personas conocen demasiado bien.

Conocemos historias como la de Juanjo, quien nació con un síndrome que, lamentablemente, le ha valido miradas y comentarios hirientes desde niño. "Feo" o "raro", no por lo que decía, sino por lo que otros veían. La verdad es que resulta desgarrador pensar en alguien que tiene que pasar por más de diez operaciones y, aun así, la cirugía más difícil es aprender a quererse a sí mismo. Juanjo lo llama "la diferencia que los demás no entienden", y es un buen recordatorio de cómo la sociedad puede, sin querer, o queriendo, señalar y apartar a quienes no cumplen con una norma preestablecida. Pero Juanjo, con una fortaleza admirable, se planta frente al mundo y dice: "Así soy". ¡Qué valiente!

Y luego está Ana Medina, cuya vida se ha puesto en pausa por sus enfermedades raras. Cosas tan cotidianas como salir con amigos o trabajar, para ella se han convertido en una utopía. Imagínate lo agotador que debe ser adaptar cada instante de tu vida a lo que tu cuerpo permite, lidiando con un dolor constante y síntomas fluctuantes. Además, el golpe económico es brutal: consultas privadas, pruebas que no cubre la seguridad social... ¡Ser paciente de una enfermedad rara es un lujo que nadie debería permitirse! Pero lo que realmente duele, lo que le hace sentir aún más vulnerable, es lidiar con un sistema sanitario que, a menudo, la hace sentirse más invisible que sus propias enfermedades. Es un eco de ese mismo rechazo, esa sensación de no encajar, de no ser comprendido, de no ser "normal".

El camino hacia ninguna parte: Por qué rechazar al diferente no nos hace mejores

Cuando escuchamos discursos que rechazan al diferente, ya sea por su origen, su apariencia o su condición de salud, lo que realmente se está haciendo es empobrecer a nuestra sociedad. Este tipo de argumentos no solo son erróneos y proclives a la confusión, sino que tienen un impacto humano devastador. Generan miedo, incomprensión y, en el peor de los casos, discriminación.

¿Qué nos enseña la experiencia de personas como Juanjo o Ana? Que la diferencia, lejos de ser algo a temer, puede ser una fuente de resiliencia y una oportunidad para la empatía. Ellos, a pesar de las barreras y el rechazo, nos muestran una fortaleza increíble. Y es que, honestamente, rechazar al diferente no nos hace mejores, ni como individuos ni como sociedad. Al contrario, nos limita. Nos impide aprender, crecer y construir un mundo donde todos tengamos un lugar y seamos valorados por quienes somos, con nuestras particularidades y nuestras contribuciones.

En lugar de señalar con el dedo, quizás deberíamos preguntarnos: ¿Estamos construyendo una sociedad donde la empatía, la inclusión y la aceptación sean nuestros pilares? Es un camino que vale la pena explorar, ¿no crees?