Todo comenzó en 2020 . En aquel momento coordinaba Asanol, la asociación española de LHON , y sentí que era fundamental que la sociedad entendiera nuestra realidad. No queríamos hacerlo solos, así que buscamos la alianza con otros grupos de pacientes en Europa y juntos impulsamos una idea: crear el Día Europeo de la LHON el 19 de septiembre , en plena Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales . Lo que empezó como una idea se ha convertido en una tradición, una fecha en el calendario sobre la que trabajar previamente. Cada 19 de septiembre, promovemos un diálogo global y encuentros locales entre médicos y pacientes.  Fieles a esta misión, las publicaciones de este blog durante este mes de septiembre están dedicadas a profundizar en la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber : Porque la visibilidad la construimos entre todos . Jornada GLOBAL de concienciación sobre enfermedad rara  Ya puedes marcar en tu calendario el Día de Concienciación sobre la LHON ,...