Entradas

Mostrando las entradas etiquetadas como Federación española de enfermedades raras

Enfermedades raras y un café para mirar al futuro

Imagen
Pues bien, aquí estoy, con una taza humeante en la mano, como me la has ofrecido. En esta mañana de lluvia madrileña, no hay nada mejor que sentarse a reflexionar. Y es que, si hay algo que nos enseñan las enfermedades raras , es a valorar cada instante, a detenernos y a pensar no solo en el hoy, sino en el mañana. Recuerdo perfectamente el día que llegué a Madrid. Dejar el sol de Málaga por el ritmo de Madrid fue una apuesta, un salto al vacío. Pero, ¿sabes qué? Para alguien que convive con una patología poco frecuente, la oportunidad de trabajar para FEDER es como encontrar un oasis en el desierto. Es la posibilidad de poner tu granito de arena, de usar tu experiencia y conocimientos para luchar por los derechos de personas que han transitado por una experiencia igual o similar a la mía.  El mensaje se ha multiplicado a favor de las personas con una enfermedad rara este tiempo de trabajo en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido un torbellino, un viaje de d...

Concienciación para Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)