Concienciación en enfermedades raras: Neuropatía óptica hereditaria de Leber, LHON

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Todo comenzó en 2020. En aquel momento coordinaba Asanol, la asociación española de LHON, y sentí que era fundamental que la sociedad entendiera nuestra realidad. No queríamos hacerlo solos, así que buscamos la alianza con otros grupos de pacientes en Europa y juntos impulsamos una idea: crear el Día Europeo de la LHON el 19 de septiembre, en plena Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

Día de concienciación enfermedad rara mitocondrial, LHON


Lo que empezó como una idea se ha convertido en una tradición, una fecha en el calendario sobre la que trabajar previamente. Cada 19 de septiembre, promovemos un diálogo global y encuentros locales entre médicos y pacientes. 

Fieles a esta misión, las publicaciones de este blog durante este mes de septiembre están dedicadas a profundizar en la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber: Porque la visibilidad la construimos entre todos.

Semana de concienciación por las enfermedades mitocondriales


Jornada GLOBAL de concienciación sobre enfermedad rara 

Ya puedes marcar en tu calendario el Día de Concienciación sobre la LHON, el 19 de septiembre, un día dedicado a crear conciencia sobre la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON), una enfermedad rara de origen mitocondrial que afecta a la visión.

Ya puedes inscribirte en este formulario 

Únete compartiendo tu historia y publica en las redes sociales y asiste al seminario web. ¡Más información aquí!

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FREE webinar: Exploring the Power of Nutrition in Mitochondrial Diseases

🗓️ 19 September, 2pm (online)

🌍 As part of World Mitochondrial Disease Week, this special session hosted by our friends at International Mito Patients (IMP) will look at how nutrition can support those living with mito-related conditions. Although the webinar is part of LHON Awareness Day, much of the information shared will be applicable to all types of mito.

✨ What you’ll gain:

✅ Insights from experts in Italy, Australia & Brazil

✅ The latest research and developments in LHON

✅ Practical knowledge on the role of nutrition in managing mitochondrial diseases

✅ A chance to connect with others in the community

💚 Open to everyone affected by mitochondrial diseases.

👉 Register here: FORM


I Jornada Mito Spain (Madrid)

Este mes de septiembre, coincidiendo con la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, se celebrará un evento de gran relevancia en nuestro país: el I Congreso MitoSpain.

La organización corre a cargo de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), que ha unido fuerzas con un destacado grupo de entidades colaboradoras. Entre ellos se encuentran la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) y la asociación Familias GA (Aciduria Glutárica).

Este congreso no sería posible sin el respaldo de profesionales y entidades de primer nivel como la red MitoSpain, Genomit, el European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), CIBERER, la Red Europea de Referencia MetabERN y el Instituto de Investigación i+12 del Hospital 12 de Octubre. 

Estamos ante una alianza muy positiva para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías.

Más información aquí.

Location: Madrid, España

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Concienciación para Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

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