Entradas

Mostrando entradas de julio, 2025

Luxturna: el tratamiento innovador para una enfermedad rara visual (terapia génica)

Imagen
La terapia génica, con Luxturna a la cabeza, abre la puerta a un futuro esperanzador para quienes padecen enfermedades hereditarias de la retina. Y es que el  campo de la medicina ocular ha experimentado un avance revolucionario con la llegada de la terapia génica Luxturna, que ofrece  una nueva esperanza para enfermedades hereditarias de la retina que antes conducían irremediablemente a la ceguera. Terapia génica para retinosis pigmentaria  En estos últimos años, según expertos consultados, el mayor logro en terapias para enfermedades que limitan la visión, encontramos Luxturna (voretigene neparvovec) . Aprobado por la FDA en 2017 y posteriormente en Europa y otros países como España.  Y es que Luxturna fue la primera terapia génica aprobada para una enfermedad ocular. Luxturna, tratamiento para Retinosis Pigmentaria  Este tratamiento está diseñado para pacientes con distrofia retiniana hereditaria causada por mutaciones en ambas copias del gen RPE65 . Estas ...

"Eylea 8 mg." financiado por el SNS: Menos Inyecciones, Más Visión para DMAE y EMD

Imagen
El Ministerio de Sanidad anunció una importante novedad que aliviará el proceso de salud en miles de pacientes en nuestro país, y es que a partir de ahora, el Sistema Nacional de Salud (SNS) financiará la jeringa precargada de Eylea 8 mg , un avance significativo para el tratamiento de la Degeneración Macular Asociada a la Edad neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD) . Alto a la pérdida de visión Estas dos patologías se curan, son las principales causas de pérdida de visión a nivel mundial y, hasta ahora, requerían inyecciones intraoculares muy frecuentes, lo que suponía un gran esfuerzo para los pacientes, sus cuidadores y el propio sistema sanitario. Eylea 8 mg no solo ofrece a los oftalmólogos una herramienta precisa y sencilla para administrar el fármaco, sino que lo más importante es que permite extender los intervalos de tratamiento hasta 5 meses . Esto significa una reducción considerable en la frecuencia de las inyecciones, manteniendo un perfil de seguridad y ...

Vivir con una enfermedad rara: cómo afecta a tu identidad y autoestima

Imagen
A veces, escuchamos discursos que nos inquietan, ¿verdad? Esas palabras que, con una supuesta preocupación por "los nuestros", trazan líneas divisorias, señalando a "los otros" como una amenaza. Recientemente, hemos visto cómo ciertas voces políticas, insisten en la idea de que somos menos, que estamos desapareciendo. Y, la verdad, es que resulta chocante escuchar propuestas que buscan, literalmente, borrar a personas que ya son parte de nuestra sociedad, con la nacionalidad española en la mano y una vida construida aquí, o están en ese camino para conseguirlo, por esto es bueno preguntarse ¿qué valores defiende Vox?  Lo que es cierto, es que nos proponen una acción semejante a lo que sucede hoy con la inmigración en Estados Unidos.  Marta García Aller lo explica con claridad en El Confidencial: quieren que España "sea como antes", sin especificar cuándo fue ese "antes" tan idílico. ¿Quizás antes de que este país prosperara, antes de que la inmi...

Curso ADAMS de Social Media: empoderamiento digital para mujeres vulnerable

Imagen
Acabo de finalizar una formación de esas que dejan huella, que ha estado dirigida a mujeres desempleadas de la Comunidad Valenciana, que de la mano de  ADAMS y con la fuerza y el empeño de Cynthia Pascual , que luchó para que este curso sea una realidad. Y es que, ¿sabes qué? Ha sido mucho más que unas cuantas horas frente a una pantalla. Hemos explorado el universo de la gestión de redes sociales , pero no de cualquier manera. Nos hemos zambullido en el "qué" y el "cómo" comunicar, transformando las herramientas digitales en auténticos puentes para conectar, inspirar y, sobre todo, empoderar. Porque la comunicación, al final, es eso: una vía para que nuestra voz resuene con fuerza y autenticidad. Y es que, una buena estrategia puede abrir puertas, cómo un mensaje bien hilado puede tocar fibras sensibles y cómo sus propias historias, contadas con pasión, puede ser una fuente inagotable de oportunidades. Ha sido un camino muy agradable y productivo ser testigo de es...

Concienciación para Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)