Enfermedades raras y un café para mirar al futuro

Pues bien, aquí estoy, con una taza humeante en la mano, como me la has ofrecido. En esta mañana de lluvia madrileña, no hay nada mejor que sentarse a reflexionar. Y es que, si hay algo que nos enseñan las enfermedades raras, es a valorar cada instante, a detenernos y a pensar no solo en el hoy, sino en el mañana.

Recuerdo perfectamente el día que llegué a Madrid. Dejar el sol de Málaga por el ritmo de Madrid fue una apuesta, un salto al vacío. Pero, ¿sabes qué? Para alguien que convive con una patología poco frecuente, la oportunidad de trabajar para FEDER es como encontrar un oasis en el desierto. Es la posibilidad de poner tu granito de arena, de usar tu experiencia y conocimientos para luchar por los derechos de personas que han transitado por una experiencia igual o similar a la mía. 

El mensaje se ha multiplicado a favor de las personas con una enfermedad rara

este tiempo de trabajo en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido un torbellino, un viaje de descubrimientos. He puesto cara y voz a esa gran familia que forma la federación. Desde encuentros como CREER o EUROPLAN II hasta la Jornada de Expertos, he sido testigo de cómo nuestras palabras, acciones y reflexiones se han convertido en un río caudaloso que, gracias, también, a las redes sociales, ha llegado a miles de personas y así lo avalan los datos.

A pesar de las cifras que parecen frías, son la prueba de que el mensaje de FEDER, y mi propio trabajo, ha calado hondo en la sociedad. Y es que no solo se trata de números, de esos 10.200 seguidores más en Facebook o los 4.700 en Twitter; se trata del eco de las voces de personas como tú, como yo, que hemos conseguido que nuestras historias sean visibles. La campaña “Un gesto lo cambia todo” es el ejemplo perfecto de cómo una acción sencilla puede volverse viral, permitiendo que miles de personas ajenas a nuestro mundo, conozcan nuestra realidad y nuestra reivindicación de un diagnóstico y tratamiento.

Me emociona ver cómo un vídeo en YouTube, de esos que hicimos con tanto cariño, ha conseguido más de 900 visitas. A pesar de los desafíos que enfrento, ya que mi propia patología carece de medicación, sé que cada pequeña victoria, como esa, nos acerca un poco más a la meta.

Más allá de la enfermedad rara 

Y ya que estamos en esta conversación , quiero hablarte de otra cuestión que me ha emocionado en este periodo de tiempo. El proyecto INSPIRA2 de FEDER-Madrid. Es un recordatorio de que somos mucho más que una patología. Somos personas con hobbies, con ganas de soñar y, sobre todo, con la capacidad de disfrutar de las oportunidades que la vida nos ofrece.

Gracias a la implicación de la Fundación Inquietarte, el arte (música, pintura, poesía…) ha servido de puente, de conector entre artistas y personas afectadas. Ha sido una experiencia enriquecedora en la que ambas partes se han nutrido mutuamente, demostrando que la enfermedad no nos define.

Mientras apuro los últimos sorbos de este café, solo me queda dar las gracias:

 Gracias por permitirme hablar de personas y no solo de patologías. Y déjame un apunte personal,  a pesar de los errores que podamos cometer en el camino, lo importante es seguir sumando. Porque gozando de buena salud, o luchando por ella, siempre hay nuevas oportunidades. Desde la credibilidad, la honestidad y el trabajo, seguiremos haciendo posible que se obtengan los derechos que este colectivo solicita.