Pues bien, aquí estoy, con una taza humeante en la mano, como me la has ofrecido. En esta mañana de lluvia madrileña, no hay nada mejor que sentarse a reflexionar. Y es que, si hay algo que nos enseñan las enfermedades raras , es a valorar cada instante, a detenernos y a pensar no solo en el hoy, sino en el mañana. Recuerdo perfectamente el día que llegué a Madrid. Dejar el sol de Málaga por el ritmo de Madrid fue una apuesta, un salto al vacío. Pero, ¿sabes qué? Para alguien que convive con una patología poco frecuente, la oportunidad de trabajar para FEDER es como encontrar un oasis en el desierto. Es la posibilidad de poner tu granito de arena, de usar tu experiencia y conocimientos para luchar por los derechos de personas que han transitado por una experiencia igual o similar a la mía.  El mensaje se ha multiplicado a favor de las personas con una enfermedad rara este tiempo de trabajo en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido un torbellino, un viaje de d...

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias. Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.

Comienza Inspira2 Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero). Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que ayer se conocieron por primera vez. La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a disposición de este proyecto de manera gratuita. Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org

Déjame que te cuente, Neuropatía óptica hereditaria de Leber: Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas. Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato” , Neuropatía Óptica de Leber , este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa , de la cual se desconoce su...

El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia Servimedia en su 25 aniversario Fuente: servimedia  ·        El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, asegura que en el camino de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad el movimiento asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por Servimedia ·        La presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González, afirma que Servimedia, modelo de integración social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas con discapacidad” y se ha convertido “en un ejemplo de periodismo como servicio público” (Madrid, 26 de mayo de 2014).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ( CERMI), en representación del movimiento social de la discapacidad, ha rendido este lunes un homenaje a la agencia d...

Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual " Entidades de personas con discapacidad, expertos y partidos políticos aseguran que esta reforma en trámite parlamentario establece una perversa correlación entre estas personas y la peligrosidad y se establecen medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta "claramente discriminatorio" (Madrid, 26 de mayo de 2014).- Expertos, entidades representativas de personas con discapacidad y miembros de partidos políticos advierten que la reforma de la Ley Orgánica 10/1995 del Código Penal, que se encuentra en trámite parlamentario, atenta contra la libertad y los derechos de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad intelectual.  En dicho proyecto, aseguran, se establece una "perversa" correlación entre estas personas y la peligrosidad, así como medidas de seguridad 'sólo' p...

Estudiantes del IES Huelin siembran la 'Planta de la Ilusión' En el acto, han participado los concejales del Ayuntamiento de Málaga Raúl López y Raúl Jiménez Cualquiera puede sumarse a la campaña en www.concursoescolaronce.es Fuente : Ayuntamiento de Málaga. Málaga, 26 de mayo de 2014.- Un grupo de estudiantes del IES Huelin de Málaga han sembrado hoy varios ejemplares de Gypsophila elegans, conocida comúnmente como 'Planta de la Ilusión' en el  jardín Ibn Gabirol, de la calle Alcazabilla.  Con el objetivo de reconocer y fomentar la ilusión como un valor  necesario para la sociedad, la plantada de la flor de la Ilusión se enmarca dentro de la Campaña impulsada por la ONCE para que el 11/11 sea proclamado oficialmente como el 'Día Europeo de la Ilusión', una iniciativa que han apoyado un total de 4.553 estudiantes de 48 colegios de Málaga y 23.933 escolares de 278 centros educativos de la comunidad andaluza, gracias a su participación en el ...

Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2877-feder-se-reune-con-la-agrupacion-de-electores-de-discapacitados-y-enfermedades-raras-der-para-las-elecciones-europeas FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Eduard Carreras, quien encabeza la lista de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R) para las elecciones europeas de Mayo. En este encuentro, Juan Carrión presentó a Carreras las 14 propuestas prioritarias de FEDER para el año 2014 a través de las cuales se busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. “Desde FEDER valoramos la creación de este grupo político específico de enfermedades raras que liderará la voz de las personas con estas patologías en Europa” afirma Juan Carrión La Agrupación de Elec...

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología Fuente: SEN · En España padecen epilepsia unas 400.000 personas. Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. · Unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia, que no se controla con fármacos antiepilépticos (fármacoresistente). · La SEN apuesta por potenciar las unidades clínicas de epilepsia (UCE), para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes y mejorar su calidad de vida. 22 de mayo de 2014.- El Día 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta, en España, a unas 400.000 personas y, cada año, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. Se denomina epilepsia a un conjunto ...

18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia Fuente: SEN Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados ·         Es habitual que la enfermedad se detecte a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los primeros síntomas. ·         Al menos 25.000 personas padecen narcolepsia en España. ·         La cifra de afectados podría ser mayor ya que se estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados. ·         En los últimos 15 años sólo se han aprobado dos fármacos para su tratamiento específico. 17 de marzo de 2014.- Mañana, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afecta...