La Universidad de Murcia impulsa el primer estudio nacional sobre educación inclusiva en menores con enfermedades raras visuales

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Murcia, 11 de noviembre de 2025.
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado 5.000 euros para respaldar un proyecto pionero que evaluará los recursos y necesidades educativas de niños y niñas con enfermedades raras que afectan a la visión. Se trata del primer estudio de ámbito estatal centrado en este grupo de población, coordinado por la doctora Carmen M.ª Gómez Navarro, profesora del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia (UMU).

El objetivo principal es ofrecer una visión actualizada de la realidad educativa de estos menores en diferentes etapas escolares y comunidades autónomas, analizando tanto sus experiencias como las de sus familias y del profesorado.

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Estudio presentado en el Congreso Internacional de Retina Murcia

El proyecto fue presentado el pasado 16 de octubre, en el marco del Congreso Internacional organizado por Retina Murcia, dentro de la mesa redonda Impacto social y legal de las enfermedades visuales.
En este encuentro intervinieron la Dra. Antonia Cascales Martínez, docente del Departamento MIDE e integrante del equipo investigador, quien expuso la ponencia “Necesidades de las familias con hijos que padecen una enfermedad rara visual en el contexto educativo”.
También participó la Dra. Encarna Guillén Navarro, especialista en Medicina Comunitaria y Salud Pública, quien aportó su perspectiva sobre el abordaje integral de estas patologías. 

Un cuestionario único para conocer la realidad educativa

El equipo investigador ha desarrollado una herramienta inédita en España: un Cuestionario Autoadministrable dirigido a familias con hijos afectados por enfermedades raras visuales.
Este instrumento, validado por expertos, permitirá recoger información precisa sobre las experiencias educativas, emocionales y sociales de las familias, así como sobre la preparación del profesorado para atender la diversidad visual en las aulas.

Para su difusión, el proyecto cuenta con el apoyo de asociaciones de pacientes como Retina Murcia, FEDER, FARPE, ONERO y Acción Visión España, que facilitan el contacto con familias en todo el territorio nacional. 

Duración, objetivos y resultados esperados

El estudio, iniciado en febrero de 2025, se desarrollará hasta junio de 2026. Su propósito es identificar las barreras, apoyos y carencias que enfrentan los menores diagnosticados con enfermedades como retinosis pigmentaria, síndrome de Usher o neuropatía óptica de Leber, entre otras, y analizar cómo se responde a sus necesidades en el sistema educativo de cada comunidad autónoma.

Según la Dra. Gómez Navarro, “esta investigación quiere dar voz a las familias y contribuir a construir políticas inclusivas que aseguren una educación equitativa y adaptada para el alumnado con discapacidad visual derivada de una enfermedad rara”.

Una vez concluido el trabajo de campo, el grupo elaborará una guía práctica con recursos para centros educativos y familias, además de un protocolo de buenas prácticas dirigido a las administraciones públicas.

Equipo multidisciplinar 

El proyecto está desarrollado por un equipo de profesionales de la Universidad de Murcia y de otros ámbitos, que colaboran para visibilizar las consecuencias sociales y educativas de las enfermedades raras.
Forman parte del grupo la Dra. Carmen M.ª Gómez Navarro, la Dra. Dolores María Peñalver García, la Dra. Antonia Cascales Martínez, el Dr. José López Mellado y el periodista Pedro García Recover, especializado en comunicación social y sanitaria.