Retinosis Pigmentaria y Estudio EDERVE: La Realidad de una Enfermedad Rara Visual en España Tras obtener los resultados del Estudio EDERVE, ponemos el foco en la Retinosis Pigmentaria. Lo hacemos bajo la lupa del Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE).  Este trabajo pionero ofrece datos inéditos y necesarios sobre el diagnóstico, la genética y la calidad de vida de las personas afectadas. ¿Qué revela el Estudio EDERVE sobre las enfermedades raras? El Estudio EDERVE fue desarrollado con rigor por el Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV), al que pertenezco, y a su vez, el grupo de investigación está vinculado la Asociación Retina Murcia, marcando un antes y un después. Es el primer informe en España que se atreve a dibujar un mapa completo de la situación. El estudio examina: • El acceso real al diagnóstico clínico y genético. • El impacto social y psicosocial, a menudo invisible, de las enfermedades raras visuales. • Los re...

Participa en la encuesta nacional  Murcia, 11 de noviembre de 2025. La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado 5.000 euros para respaldar un proyecto pionero que evaluará los recursos y necesidades educativas de niños y niñas con enfermedades raras que afectan a la visión . Se trata del primer estudio de ámbito estatal centrado en este grupo de población, coordinado por la doctora Carmen M.ª Gómez Navarro , profesora del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia (UMU) . El objetivo principal es ofrecer una visión actualizada de la realidad educativa de estos menores en diferentes etapas escolares y comunidades autónomas, analizando tanto sus experiencias como las de sus familias y del profesorado. Accede al link para hacer la encuesta  Pincha AQUÍ para acceder al cuestionario, solo te ocupara unos minutos. Y si necesitas más información, accede a la noticia publicada en La Vanguardia , acerca de...