Comienza Inspira2 Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero). Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que ayer se conocieron por primera vez. La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a disposición de este proyecto de manera gratuita. Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org

Déjame que te cuente, Neuropatía óptica hereditaria de Leber: Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas. Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato” , Neuropatía Óptica de Leber , este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa , de la cual se desconoce su...

El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia Servimedia en su 25 aniversario Fuente: servimedia  ·        El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, asegura que en el camino de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad el movimiento asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por Servimedia ·        La presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González, afirma que Servimedia, modelo de integración social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas con discapacidad” y se ha convertido “en un ejemplo de periodismo como servicio público” (Madrid, 26 de mayo de 2014).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ( CERMI), en representación del movimiento social de la discapacidad, ha rendido este lunes un homenaje a la agencia d...

Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual " Entidades de personas con discapacidad, expertos y partidos políticos aseguran que esta reforma en trámite parlamentario establece una perversa correlación entre estas personas y la peligrosidad y se establecen medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta "claramente discriminatorio" (Madrid, 26 de mayo de 2014).- Expertos, entidades representativas de personas con discapacidad y miembros de partidos políticos advierten que la reforma de la Ley Orgánica 10/1995 del Código Penal, que se encuentra en trámite parlamentario, atenta contra la libertad y los derechos de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad intelectual.  En dicho proyecto, aseguran, se establece una "perversa" correlación entre estas personas y la peligrosidad, así como medidas de seguridad 'sólo' p...

Estudiantes del IES Huelin siembran la 'Planta de la Ilusión' En el acto, han participado los concejales del Ayuntamiento de Málaga Raúl López y Raúl Jiménez Cualquiera puede sumarse a la campaña en www.concursoescolaronce.es Fuente : Ayuntamiento de Málaga. Málaga, 26 de mayo de 2014.- Un grupo de estudiantes del IES Huelin de Málaga han sembrado hoy varios ejemplares de Gypsophila elegans, conocida comúnmente como 'Planta de la Ilusión' en el  jardín Ibn Gabirol, de la calle Alcazabilla.  Con el objetivo de reconocer y fomentar la ilusión como un valor  necesario para la sociedad, la plantada de la flor de la Ilusión se enmarca dentro de la Campaña impulsada por la ONCE para que el 11/11 sea proclamado oficialmente como el 'Día Europeo de la Ilusión', una iniciativa que han apoyado un total de 4.553 estudiantes de 48 colegios de Málaga y 23.933 escolares de 278 centros educativos de la comunidad andaluza, gracias a su participación en el ...

Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2877-feder-se-reune-con-la-agrupacion-de-electores-de-discapacitados-y-enfermedades-raras-der-para-las-elecciones-europeas FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Eduard Carreras, quien encabeza la lista de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R) para las elecciones europeas de Mayo. En este encuentro, Juan Carrión presentó a Carreras las 14 propuestas prioritarias de FEDER para el año 2014 a través de las cuales se busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. “Desde FEDER valoramos la creación de este grupo político específico de enfermedades raras que liderará la voz de las personas con estas patologías en Europa” afirma Juan Carrión La Agrupación de Elec...

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología Fuente: SEN · En España padecen epilepsia unas 400.000 personas. Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. · Unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia, que no se controla con fármacos antiepilépticos (fármacoresistente). · La SEN apuesta por potenciar las unidades clínicas de epilepsia (UCE), para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes y mejorar su calidad de vida. 22 de mayo de 2014.- El Día 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta, en España, a unas 400.000 personas y, cada año, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. Se denomina epilepsia a un conjunto ...

18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia Fuente: SEN Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados ·         Es habitual que la enfermedad se detecte a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los primeros síntomas. ·         Al menos 25.000 personas padecen narcolepsia en España. ·         La cifra de afectados podría ser mayor ya que se estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados. ·         En los últimos 15 años sólo se han aprobado dos fármacos para su tratamiento específico. 17 de marzo de 2014.- Mañana, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afecta...

Vídeojuego para personas con discapacidad física. La historia Mi nombre es María Puy Arrastia, soy un ingeniero español y he estado trabajando desde hace algunos años con personas con discapacidad. En uno de mis proyectos, un terapeuta del habla me habló de la dificultad de encontrar fresco videojuegos modernos que se pueden reproducir con un interruptor. Ya que tengo un poco de experiencia en desarrollo de juegos de video, me he decidido a empezar a desarrollar videojuegos para personas con discapacidades físicas. Pero necesito un poco de ayuda para contratar a personas para diseñar los gráficos y por eso te necesito. Con su ayuda, el videojuego contará con gráficos impresionantes de los expertos, así que tendré tiempo para hacer lo que realmente me gusta, la programación. Creo que es muy importante para que todos tengan un tiempo de ocio de calidad. Esto es lo que le permiten hacer frente a los obstáculos con optimismo. En Estados Unidos, el 58% de las personas optan por pa...

  Fuente: Servimedia (Madrid, 7 de marzo de 2014).- El próximo lunes 10 de marzo , seremos testigos de un evento transformador: la presentación oficial de la App 'Medicamento Accesible Plus' . Esta aplicación gratuita y accesible para dispositivos móviles es el resultado de la colaboración entre Fundación ONCE , Fundación Vodafone España y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos . 'Medicamento Accesible Plus' está diseñada para brindar información relevante sobre medicamentos de forma sencilla y directa, aprovechando las nuevas tecnologías de la información . ¿Te imaginas tener acceso a datos cruciales sobre tu medicación en cualquier momento y lugar? ¡Con esta app, es una realidad! La presentación será en Madrid  La presentación tendrá lugar en la sede de Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera, 15. 28012 Madrid ) y contará con la presencia de figuras destacadas del sector: Ana Aliaga , secretaria general del Consejo General de Colegios Ofic...

www.enfermedades-raras.org La Neuropatía óptica de Leber en el día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio El 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades poco frecuentes o conocidas también como raras. Son patologías que llegan a tu vida sin avisar. En ocasiones son visibles externamente y en otros casos no lo son al afectar a órganos internos.   Según la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER),  "Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes". Añade también en su web:  http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras, que las "patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la O...

Buen día lluvioso de jueves, cuando el frío, la humedad y el viento aparecen y nos perjudican la salud, lo mejor es quedarnos en casa. Y claro, nos sentamos ante el ordenador junto a una taza de leche caliente con miel  y nos ponemos a remar por internet. Recorres unas millas, recorres otras y es cuando dices...."porqué no hago yo algo así".... y lo terminas haciendo. La video película de Facebook.

Estos días atrás han sido realmente intensos entre unas cosas y otras, un Congreso, unas enfermedades poco frecuentes, medidas educativas y una interesante sonrisa que revoloteaba.  En un momento en el que la educación no pasa por un buen momento y donde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, analiza y sugiere propuestas para mejorar la inclusión educativa de personas con discapacidad, nos encontramos con noticias como la  siguente. "El CERMI pide a la defensora del pueblo que recurra la lomce ante el constitucional" . El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a la oficina del Defensor del Pueblo que plantee recurso de inconstitucionalidad contra la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce), por no garantizar la educación inclusiva con apoyos del alumnado con discapacidad. Y es que, recordó el citado comité en un comunicado, la Lomce no garantiza esta formación con apoyo, pese a que obliga a ello la Const...

La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas Fuente: Servicio Español de Neurología, SEN. ·         Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja. ·         Las cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato. ·         Un tercio de las mujeres que sufren una enfermedad neurológica crónica sufren también violencia de doméstica. 29 de enero de 2014.- Con motivo de la conmemoración mañana del Día Mundial de la No Violencia, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere recordar la importancia de considerar la violencia, tanto infantil como de género, no solo como un gran problema social, sino también de salud. Diferentes estudios han establecido la as...