18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia Fuente: SEN Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados ·         Es habitual que la enfermedad se detecte a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los primeros síntomas. ·         Al menos 25.000 personas padecen narcolepsia en España. ·         La cifra de afectados podría ser mayor ya que se estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados. ·         En los últimos 15 años sólo se han aprobado dos fármacos para su tratamiento específico. 17 de marzo de 2014.- Mañana, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afecta...

Vídeojuego para personas con discapacidad física. La historia Mi nombre es María Puy Arrastia, soy un ingeniero español y he estado trabajando desde hace algunos años con personas con discapacidad. En uno de mis proyectos, un terapeuta del habla me habló de la dificultad de encontrar fresco videojuegos modernos que se pueden reproducir con un interruptor. Ya que tengo un poco de experiencia en desarrollo de juegos de video, me he decidido a empezar a desarrollar videojuegos para personas con discapacidades físicas. Pero necesito un poco de ayuda para contratar a personas para diseñar los gráficos y por eso te necesito. Con su ayuda, el videojuego contará con gráficos impresionantes de los expertos, así que tendré tiempo para hacer lo que realmente me gusta, la programación. Creo que es muy importante para que todos tengan un tiempo de ocio de calidad. Esto es lo que le permiten hacer frente a los obstáculos con optimismo. En Estados Unidos, el 58% de las personas optan por pa...

  Fuente: Servimedia (Madrid, 7 de marzo de 2014).- El próximo lunes 10 de marzo , seremos testigos de un evento transformador: la presentación oficial de la App 'Medicamento Accesible Plus' . Esta aplicación gratuita y accesible para dispositivos móviles es el resultado de la colaboración entre Fundación ONCE , Fundación Vodafone España y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos . 'Medicamento Accesible Plus' está diseñada para brindar información relevante sobre medicamentos de forma sencilla y directa, aprovechando las nuevas tecnologías de la información . ¿Te imaginas tener acceso a datos cruciales sobre tu medicación en cualquier momento y lugar? ¡Con esta app, es una realidad! La presentación será en Madrid  La presentación tendrá lugar en la sede de Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera, 15. 28012 Madrid ) y contará con la presencia de figuras destacadas del sector: Ana Aliaga , secretaria general del Consejo General de Colegios Ofic...

www.enfermedades-raras.org La Neuropatía óptica de Leber en el día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio El 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades poco frecuentes o conocidas también como raras. Son patologías que llegan a tu vida sin avisar. En ocasiones son visibles externamente y en otros casos no lo son al afectar a órganos internos.   Según la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER),  "Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes". Añade también en su web:  http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras, que las "patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la O...

Buen día lluvioso de jueves, cuando el frío, la humedad y el viento aparecen y nos perjudican la salud, lo mejor es quedarnos en casa. Y claro, nos sentamos ante el ordenador junto a una taza de leche caliente con miel  y nos ponemos a remar por internet. Recorres unas millas, recorres otras y es cuando dices...."porqué no hago yo algo así".... y lo terminas haciendo. La video película de Facebook.

Estos días atrás han sido realmente intensos entre unas cosas y otras, un Congreso, unas enfermedades poco frecuentes, medidas educativas y una interesante sonrisa que revoloteaba.  En un momento en el que la educación no pasa por un buen momento y donde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, analiza y sugiere propuestas para mejorar la inclusión educativa de personas con discapacidad, nos encontramos con noticias como la  siguente. "El CERMI pide a la defensora del pueblo que recurra la lomce ante el constitucional" . El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a la oficina del Defensor del Pueblo que plantee recurso de inconstitucionalidad contra la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce), por no garantizar la educación inclusiva con apoyos del alumnado con discapacidad. Y es que, recordó el citado comité en un comunicado, la Lomce no garantiza esta formación con apoyo, pese a que obliga a ello la Const...

La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas Fuente: Servicio Español de Neurología, SEN. ·         Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja. ·         Las cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato. ·         Un tercio de las mujeres que sufren una enfermedad neurológica crónica sufren también violencia de doméstica. 29 de enero de 2014.- Con motivo de la conmemoración mañana del Día Mundial de la No Violencia, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere recordar la importancia de considerar la violencia, tanto infantil como de género, no solo como un gran problema social, sino también de salud. Diferentes estudios han establecido la as...

Un nuevo camino. Húmedo, mojado, emp apado…frío. Son algunas de las sensaciones que se perciben en estos días de invierno ante algo que en ocasiones se observa como verde por la variedad de especies vegetales que guarda en su interior. Otras veces es verde y viscoso, aquí apenas hay vida en su exterior y menos en su interior, el efecto del hombre, los vertidos y la falta de respecto a un medio que nos dio, nos está proporcionando y lo seguirá haciendo en el futuro. Las civilizaciones normalmente lo vieron azul, desde "Algeciras a Estambul", comenta Serrat.  Recodos, calas y escondites. Besos, rocas blancas y surcos. Emoción, tempestad y calma.  Son muchas las fotografías, los atardeceres y sus colores.  Hoy domingo decidí pasear, a los que nos gusta el mar y vivimos en Málaga, desde hace unos meses nos han permitido disfrutar de un paseo junto al Mediterráneo en unas condiciones bastante confortables. Disfrutad de la calma del mar en un día como el de hoy m...

Dice Jorge Drexler en una de sus geniales canciones, "cada uno da lo que recibe y Cada uno recibe lo queda" .  Sin duda alguna las redes sociales están jugando un papel muy interesante para conectar personas, empresas, organizaciones, etcétera. Lo realmente curioso es que en ocasiones sin conocer a las personas que tienes al otro lado, pueden ayudar más que muchas otras que están cerca.  Estos aspectos y situaciones las vemos cada día en los distintos llamamientos y peticiones que muchas personas han realizado a través de su cuenta de Twitter o Facebook para establecer sinergias, trueques o solicitar información para lograr un determinado objetivo. Y por supuesto también están las conexiones que se establecen entre personas por afinidades y filosofía de vida, da igual donde estés, el caso es que hay comunicación, empatía, y en muchos casos respeto al ver  como la otra persona se implica y toma conciencia de lo que cuentas , dices o informas en los mensajes o comentarios q...

Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Málaga. La repercusión en los medios ha sido durante el día de hoy muy interesante. La gestión de esta comunicación y su proceso, han tenido  un resultado positivo. Aquí os dejo un ejemplo . Corte del programa de CADENA SER MÁLAGA (magazine), presentado por Esther Luque, donde Isabel Ladrón informa sobre las circunstancias que atraviesan las personas con discapacidad en tiempo de recortes y no pagos en materia de derechos adquiridos. Organizando el proceso y realizando una buena planificación, los resultados deben ser positivos. Por este motivo, es necesario agradecer el trabajo realizado por los compañeros de prensa, radio, televisión y medios digitales. Se trata de un momento donde es necesario hacer visible la brecha abierta entre el colectivo de las personas que conviven con alguna discapacidad y cualquier otra persona sin discapacidad. Acceso al empleo, al ocio, turismo, salir de compras ...

Hola: Hoy Día 1 de Diciembre, Cristina López en el programa de radio "Dos días contigo" en Cadena COPE, entrevistó a Jose Javier Lasa, afectado por la Neuropatia óptica de Leber y miembro de la Asociación ASANOL. Pedro García Recover @Recoverpedro Periodista

Los ayuntamientos tienen el “deber” de dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad Fuente: Fundación ONCE. Así lo señaló Miguel Ángel García Nieto, presidente de la Federación de Municipios y Provincias de Castilla y León, durante la inauguración de la Jornada, organizada por Fundación ONCE y Fundación ACS (Valladolid, 21 de noviembre de 2013). - El presidente de la Federación de Municipios y Provincias de Castilla y León, Miguel Ángel García Nieto, ha asegurado este jueves que es “deber” de los ayuntamientos “dar respuesta a las necesidades” de los ciudadanos, también al colectivo de personas con discapacidad. Así lo ha destacado durante la inauguración de la Jornada ‘Diseñando ciudades  y pueblos para todas las personas’ , organizada por Fundación ONCE y la Fundación ACS, que se ha celebrado este jueves en la Feria de Valladolid. En esta línea, ha insistido en que “en algún momento a todos se nos puede manifestar una disca...

Madrid acogerá la primera Conferencia Euro-Mediterránea sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad Fuente: servimedia. ·        La Conferencia está promovida por la Organización Árabe de Personas con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con la colaboración la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación. (Madrid, 21 de noviembre de 2013).- Madrid acogerá durante los días 22 y 23 de noviembre la primera Conferencia Euro-Mediterránea sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad , promovida por la Organización Árabe de Personas con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con la colaboración la Agencia Española de Cooperación Internacional par...