www.enfermedades-raras.org La Neuropatía óptica de Leber en el día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio El 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades poco frecuentes o conocidas también como raras. Son patologías que llegan a tu vida sin avisar. En ocasiones son visibles externamente y en otros casos no lo son al afectar a órganos internos.   Según la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER),  "Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes". Añade también en su web:  http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras, que las "patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la O...

Buen día lluvioso de jueves, cuando el frío, la humedad y el viento aparecen y nos perjudican la salud, lo mejor es quedarnos en casa. Y claro, nos sentamos ante el ordenador junto a una taza de leche caliente con miel  y nos ponemos a remar por internet. Recorres unas millas, recorres otras y es cuando dices...."porqué no hago yo algo así".... y lo terminas haciendo. La video película de Facebook.

Estos días atrás han sido realmente intensos entre unas cosas y otras, un Congreso, unas enfermedades poco frecuentes, medidas educativas y una interesante sonrisa que revoloteaba.  En un momento en el que la educación no pasa por un buen momento y donde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, analiza y sugiere propuestas para mejorar la inclusión educativa de personas con discapacidad, nos encontramos con noticias como la  siguente. "El CERMI pide a la defensora del pueblo que recurra la lomce ante el constitucional" . El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a la oficina del Defensor del Pueblo que plantee recurso de inconstitucionalidad contra la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce), por no garantizar la educación inclusiva con apoyos del alumnado con discapacidad. Y es que, recordó el citado comité en un comunicado, la Lomce no garantiza esta formación con apoyo, pese a que obliga a ello la Const...

La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas Fuente: Servicio Español de Neurología, SEN. ·         Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja. ·         Las cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato. ·         Un tercio de las mujeres que sufren una enfermedad neurológica crónica sufren también violencia de doméstica. 29 de enero de 2014.- Con motivo de la conmemoración mañana del Día Mundial de la No Violencia, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere recordar la importancia de considerar la violencia, tanto infantil como de género, no solo como un gran problema social, sino también de salud. Diferentes estudios han establecido la as...

Un nuevo camino. Húmedo, mojado, emp apado…frío. Son algunas de las sensaciones que se perciben en estos días de invierno ante algo que en ocasiones se observa como verde por la variedad de especies vegetales que guarda en su interior. Otras veces es verde y viscoso, aquí apenas hay vida en su exterior y menos en su interior, el efecto del hombre, los vertidos y la falta de respecto a un medio que nos dio, nos está proporcionando y lo seguirá haciendo en el futuro. Las civilizaciones normalmente lo vieron azul, desde "Algeciras a Estambul", comenta Serrat.  Recodos, calas y escondites. Besos, rocas blancas y surcos. Emoción, tempestad y calma.  Son muchas las fotografías, los atardeceres y sus colores.  Hoy domingo decidí pasear, a los que nos gusta el mar y vivimos en Málaga, desde hace unos meses nos han permitido disfrutar de un paseo junto al Mediterráneo en unas condiciones bastante confortables. Disfrutad de la calma del mar en un día como el de hoy m...

Dice Jorge Drexler en una de sus geniales canciones, "cada uno da lo que recibe y Cada uno recibe lo queda" .  Sin duda alguna las redes sociales están jugando un papel muy interesante para conectar personas, empresas, organizaciones, etcétera. Lo realmente curioso es que en ocasiones sin conocer a las personas que tienes al otro lado, pueden ayudar más que muchas otras que están cerca.  Estos aspectos y situaciones las vemos cada día en los distintos llamamientos y peticiones que muchas personas han realizado a través de su cuenta de Twitter o Facebook para establecer sinergias, trueques o solicitar información para lograr un determinado objetivo. Y por supuesto también están las conexiones que se establecen entre personas por afinidades y filosofía de vida, da igual donde estés, el caso es que hay comunicación, empatía, y en muchos casos respeto al ver  como la otra persona se implica y toma conciencia de lo que cuentas , dices o informas en los mensajes o comentarios q...

Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Málaga. La repercusión en los medios ha sido durante el día de hoy muy interesante. La gestión de esta comunicación y su proceso, han tenido  un resultado positivo. Aquí os dejo un ejemplo . Corte del programa de CADENA SER MÁLAGA (magazine), presentado por Esther Luque, donde Isabel Ladrón informa sobre las circunstancias que atraviesan las personas con discapacidad en tiempo de recortes y no pagos en materia de derechos adquiridos. Organizando el proceso y realizando una buena planificación, los resultados deben ser positivos. Por este motivo, es necesario agradecer el trabajo realizado por los compañeros de prensa, radio, televisión y medios digitales. Se trata de un momento donde es necesario hacer visible la brecha abierta entre el colectivo de las personas que conviven con alguna discapacidad y cualquier otra persona sin discapacidad. Acceso al empleo, al ocio, turismo, salir de compras ...

Hola: Hoy Día 1 de Diciembre, Cristina López en el programa de radio "Dos días contigo" en Cadena COPE, entrevistó a Jose Javier Lasa, afectado por la Neuropatia óptica de Leber y miembro de la Asociación ASANOL. Pedro García Recover @Recoverpedro Periodista

Los ayuntamientos tienen el “deber” de dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad Fuente: Fundación ONCE. Así lo señaló Miguel Ángel García Nieto, presidente de la Federación de Municipios y Provincias de Castilla y León, durante la inauguración de la Jornada, organizada por Fundación ONCE y Fundación ACS (Valladolid, 21 de noviembre de 2013). - El presidente de la Federación de Municipios y Provincias de Castilla y León, Miguel Ángel García Nieto, ha asegurado este jueves que es “deber” de los ayuntamientos “dar respuesta a las necesidades” de los ciudadanos, también al colectivo de personas con discapacidad. Así lo ha destacado durante la inauguración de la Jornada ‘Diseñando ciudades  y pueblos para todas las personas’ , organizada por Fundación ONCE y la Fundación ACS, que se ha celebrado este jueves en la Feria de Valladolid. En esta línea, ha insistido en que “en algún momento a todos se nos puede manifestar una disca...

Madrid acogerá la primera Conferencia Euro-Mediterránea sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad Fuente: servimedia. ·        La Conferencia está promovida por la Organización Árabe de Personas con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con la colaboración la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación. (Madrid, 21 de noviembre de 2013).- Madrid acogerá durante los días 22 y 23 de noviembre la primera Conferencia Euro-Mediterránea sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad , promovida por la Organización Árabe de Personas con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con la colaboración la Agencia Española de Cooperación Internacional par...

El 100% de las personas con lesión medular se encuentran más barreras añadidas a la brecha digital Fuente: servimedia. -Así lo aseguró la directora de Programas y Proyectos de la Federación Nacional ASPAYM, Clara Cuenca, en un encuentro informativo que se celebró esta mañana en CENTAC -El Proyecto 'Accesibilidad en los Servicios Telemáticos Inteligentes para el Ciudadano' fue desarrollado por ASPAYM, gracias a la financiación del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, y con la colaboración de la Fundación Vodafone España y la Universidad Politécnica de Madrid-Diatel -Según el director del Departamento de Ingeniería y Arquitecturas Telemáticas (Diatel) de la Universidad Politécnica de Madrid, Miguel Ángel Valero, 'la seguridad accesible y utilizable para cualquier persona con discapacidad en España está muy lejos de ser resuelta' Madrid, 21 de noviembre de 2013.- "El 100% de las personas con lesión medular tienen limitaciones en cuanto a...

El CERMI denuncia la violencia ejercida contra las madres con discapacidad y exige medidas para poner fin a esta situación Fuente: servimedia - En el marco del Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer (25 de noviembre), el CERMI ha elaborado un manifiesto para llamar la atención sobre la violencia sufrida por madres con discapacidad y madres con hijas o hijos con discapacidad.  (Madrid, 22 de noviembre de 2012).- En el marco del Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) denuncia, a través de un manifiesto, la violencia ejercida contra las madres con discapacidad y exige medidas para poner fin a esta situación.  En este sentido, el CERMI recuerda en este Día la violencia sufrida por miles de mujeres en nuestro país, en la Unión Europea y en todo el mundo, y, sobre todo, a aquéllas que no cuentan con los recursos necesarios para reconocer...

Según el CERMI, el movimiento de la discapacidad debe contribuir a que la globalización sea social y de derechos Fuente: servimedia -En el marco de la inauguración de la Conferencia, que está promovida por la Organización Árabe de Personas con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con la colaboración la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación. (Madrid, 22 de noviembre de 2013).- Según ha expuesto el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, los movimientos asociativos de la discapacidad en Europa, en el mundo árabe, en la cuenca mediterránea, "estamos obligados a cooperar y contribuir a que la globalización sea una globalización de los derechos, de los pueblos y de las personas". Así lo ha destacado durante la...