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El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, muchas de ellas, degenerativas, crónicas y letales

El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, muchas de ellas, degenerativas, crónicas y letales  fuente: SEN. · En España, tres millones de personas padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras. · La SEN recuerda que aumentar la formación e investigación de estas patologías y crear centros de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, son aspectos fundamentales. · El comienzo de la enfermedad se produce en la infancia en un 50% de los casos. 27 de febrero de 2013.- Existen aproximadamente 7.000 enfermedades que, al afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, se consideran raras. Pero aunque su prevalencia sea baja, no lo es el número de afectados: Tres millones de españoles, y entre un 6% y un 8% de la población mundial, padecen alguna de estas enfermedades, de las cuales y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la afectación neurológica puede observarse en un alto porcentaje de las mismas y, ...

El CERMI examina los cambios que afectan a la discapacidad en la regulación de la asistencia jurídica gratuita

El CERMI examina los cambios que afectan a la discapacidad en la regulación de la asistencia jurídica gratuita · Para el CERMI, estas modificaciones, que inciden en las personas con discapacidad y sus familias, apuntan mejoras, “sin duda todavía insuficientes”, y se han conseguido gracias a la labor reivindicativa del Comité, ya que es un tema “clave” para garantizar que los derechos de las personas con discapacidad puedan ser ejercidos  (Madrid, 27 de febrero de 2013).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha examinado en un informe de su Asesoría Jurídica  los cambios que afectan a la discapacidad en la regulación de la asistencia jurídica gratuita, según establece el Real Decreto-Ley por el que se modifica el régimen de las tasas en el ámbito de la Administración de Justicia y el Sistema de Asistencia Jurídica Gratuita.  Así, el CERMI recuerda que la asistencia jurídica gratuita conlleva la exención de pago de distinta...

Antonio Bañón en diario médico.

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Buenos días, Os dejo El enlace para que mañana jueves día 28 de febrero podáis conectar y consultar al director del observatorio sobre enfermedades raras, Antonio Bañón, aquellas inquietudes que tengáis. encuentro digital en Diario Médico como Director técnico del observatorio de Enfermedades Raras. A través de este link le puedes enviar las preguntas que veas oportunas y él dará respuesta online: http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/encuentros-digitales/antonio-banon Un abrazo, Os recomiendo que no perdáis esta oportunidad. Pedro García Recover.

Una jornada planteará materiales para una posible reforma constitucional a favor de la discapacidad

Una jornada planteará materiales para una posible reforma constitucional a favor de la discapacidad Fuente: servimedia. · La jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para una posible reforma’ ha sido organizado por el CERMI, la Fundación Derecho y Discapacidad y el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia. · Será inaugurada por el director del Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia, Benigno Pendás; el presidente del CERMI y de la Fundación Derecho y Discapacidad, Luis Cayo Pérez Bueno; y por el presidente de la Comisión Constitucional del Congreso de los Diputados, Arturo García-Tizón. (Madrid, 26 de febrero de 2013).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Fundación Derecho y Discapacidad y el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia celebrarán la jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para ...

Juguemos a las diferencias

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Qué diferencias encuentras en cuanto Accesibilidad usabilidad y diseño en estas dos marquesinas corresponden a dos localidades Distintas en Andalucía.

Parada de autobús no Accesible en Málaga

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Las marquesinas de cristal no se ven . Málaga tiene que ofrecer medidas de accesibilidad y alto contraste . Adecuadas a una ciudad como está con proyectos de futuro Pensando en todas las personas, niños personas con discapacidad Mayores etcétera. Añado en esta ocasión una fotografía de una marquesina en visión nocturna que como podrán ver el cristal frontal no se ve hay que fijarse mucho para observar la línea de puntos amarillos en formato horizontal. Malaga se merece políticas Accesibles pensando en todos los ciudadanos. Lo estético no es siempre práctico.

El CERMI crea un debate sobre la sostenibilidad del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia

Fuente: En el número 67 del periódico ‘cermi.es semanal’, órgano de expresión del CERMI El CERMI crea un debate sobre la sostenibilidad del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia · En la mesa redonda participaron el director general del IMSERSO, César Antón; el diputado de CiU, Carles Campuzano; la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, Roser Romero; el consultor sobre Dependencia, Pablo Cobo; y el diputado del PP, Francisco Vañó. (Madrid, 18 de febrero de 2013).- El periódico ‘cermi.es semanal’, órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), organizó el pasado viernes un debate para plantear las dudas y las propuestas sobre la sostenibilidad del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SAAD). En la mesa redonda participaron el director general del IMSERSO, César Antón; el diputado de CiU, Carles Campuzano; la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, Roser Romero; el consul...

Marquesinas de autobús en MALAGA

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De día, de noche, por la tarde o de madrugada, en zonas más o menos iluminadas de Málaga, las marquesinas de cristal son un autentico peligro.  Como se muestra en esta imagen de la parada de autobús situada en el mercado de Bailén de Málaga, el cristal  enfrentado al poste de publicidad apenas se distingue y como vemos, solo presenta una leve línea de puntos amarillos colocados horizontalmente. La mujer que da la espalda al cartel publicitario, se deja ver perfectamente a través del cristal lateral, por lo que una persona mayor, alguien con baja visión se estamparía con el cristal, alguien despistado, volvería a chocar frente a esta pared cristalina y mal señalizada. Esta situación se complica al comenzar a anochecer y sobre todo en lugares donde hay poca visibilidad. Al no contar con el reflejo lumínico que expulsa el cristal al recibir un punto de luz, ya sea un rayo solar o la farola más cercana, se convierte de este modo en una gran barrera arquitectónica para l...

Al menos un 10% de la población mundial ha perdido la capacidad de amar

Servicio Español de Neorología. Al menos un 10% de la población mundial ha perdido la capacidad de amar · La alexitimia, un trastorno neurológico que impide a las personas afectadas identificar las emociones que experimentan así como expresarlas verbalmente. · Traumatismos craneales, ictus, o tumores cerebrales, suelen ser las causas más frecuentes de alexitimia primaria adquirida, pero también cursa en esclerosis múltiple y Parkinson. · Las emociones influyen muchísimo en la atención, la memoria y el racionamiento, nos indican qué es lo importante y nos ayudan a tomar decisiones. 13 de febrero de 2013.- La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que, al menos y según estudios de prevalencia en diferentes poblaciones, el 10% de la población mundial padece alexitimia, un trastorno neurológico que impide a las personas afectadas identificar las emociones que experimentan y expresarlas verbalmente. No todos los pacientes presentan el mismo grado de afectación...

Master Comunicación social.

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Alumnos del Master en comunicación social (Universidad de Almería) y personas interesadas en conocer algunas pautas para una redacción óptima y mejor conocimiento del sector de la discapacidad, os invito a descargar este manual. Se trata de un trabajo realizado en 2008, a raíz de un estudio realizado en Málaga en el que se observó el tratamiento periodístico de los tres diarios de pago sobre el sector de la discapacidad. Al finalizar este trabajo se realizaron algunas acciones trasversales, y entre ellas, vió la luz esta guía. Pincha AQUI y acedes al  contenido "Manual Periodístico".  Un cordial saludo y estoy a vuestra disposición para lo que necesiten Pedro García Recover. 

El CERMI presenta ‘La situación de la discapacidad en la política española de Cooperación al Desarrollo’

Fuente: servimedia. El CERMI presenta ‘La situación de la discapacidad en la política española de Cooperación al Desarrollo’ · Al acto de presentación acudirán el secretario general de Cooperación Internacional  para el desarrollo, Gonzalo Robles Orozco; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; el director general del Instituto de Acción Social de la Fundación Mapfre, Fernando Garrido; la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino; y la autora de la publicación, Beatriz Martínez de los Ríos. (Madrid, 29 de enero de 2013).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) presentará mañana la publicación ‘La situación de la discapacidad en la política española de Cooperación al Desarrollo’, de la autora Beatriz Martínez de los Ríos, y que se ha realizado en el marco del convenio de la Agencia Española de de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) y el CERMI.  Será mañana, miércoles 30 de enero a las 12 horas, en l...

"No te rindas nunca" video promo.

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Una muy interesante propuesta   en la que trabajar para jovenes del siglo XXI, sin duda, hoy más formados y capacitados. La sociedad en su conjunto evoluciona, y claro está, no te queda duda. Las personas con discapacidad también.

"No te rindas nunca"

“No te Rindas Nunca”, el plan de la Fundación ONCE para ayudar a los jóvenes con discapacidad a buscar empleo La Fundación ONCE lanza el Plan “No te Rindas Nunca” (NTNR), una iniciativa que pretende facilitar la búsqueda de empleo a los jóvenes con discapacidad menores de 30 años, un colectivo muy perjudicado por la crisis del mercado laboral que soporta unas tasas de actividad muy por debajo de las del resto de los jóvenes españoles. Este proyecto, desarrollado por FSC Inserta, la filial de la Fundación ONCE especializada en formación y empleo de personas con discapacidad, es pionero en el ámbito laboral y consta de una batería de 34 medidas concretas que abarcan todos los aspectos fundamentales para promover el empleo en este segmento de población: desde el estudio de cada caso concreto y la formación a medida de las necesidades de cada discapacitado joven con ganas de trabajar, hasta la gestión de una bolsa de trabajo con las empresas comprometidas con este tipo de trabajador...

Dos profesores de la UAL, premiados por sus investigaciones sobre enfermedades raras

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Dos profesores de la UAL, premiados por sus investigaciones sobre enfermedades raras Fecha:24-ene-2013 Antonio Bañón y Javier Fornieles reciben junto a otros colegas de la CEU-UCH el Premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en Humanidades El grupo de investigación sobre comunicación de las Enfermedades Raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería, ha obtenido el Premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en el área de las Humanidades, concedido por la Fundación Universitaria San Pablo CEU. Este equipo ha confeccionado el primer estudio sobre el tratamiento de las Enfermedades Raras y las personas que las padecen en los medios españoles que se realiza en nuestro país, y probablemente en toda Europa, con carácter sistemático y extenso. MÁS INFORMACIÓN Felicidades a los tres investigadores que cita la noticia y  que desde la Universidad de Almería observan, ...

FEACEM señala en un informe el descenso en la contratación de personas con discapacidad

 Fuente: Servimedia. Nota informativa  FEACEM señala en un informe el descenso en la contratación de personas con discapacidad · Este informe señala el crecimiento en las contrataciones en los Centros Especiales de Empleo y el descenso de la contratación en la empresa ordinaria (Madrid, 25 de enero de 2013).- La Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (FEACEM) ha señalado en su informe anual que durante el año 2012 se han reducido en un 1,73% la contratación de personas con discapacidad con respecto al 2011. Este informe muestra que durante el año 2011 se hicieron un total de 62.084 contratos, mientras que el pasado año fueron 61.008 los contratos realizados a personas con discapacidad. Esta información está tomada del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), en ella se incluye el sumatorio de contratos realizados por la empresa ordinaria y los Centros Especiales de Empleo (CEE).  Las cifras muestran la tendencia descen...

Concienciación para Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)