Pues bien, aquí estoy, con una taza humeante en la mano, como me la has ofrecido. En esta mañana de lluvia madrileña, no hay nada mejor que sentarse a reflexionar. Y es que, si hay algo que nos enseñan las enfermedades raras , es a valorar cada instante, a detenernos y a pensar no solo en el hoy, sino en el mañana. Recuerdo perfectamente el día que llegué a Madrid. Dejar el sol de Málaga por el ritmo de Madrid fue una apuesta, un salto al vacío. Pero, ¿sabes qué? Para alguien que convive con una patología poco frecuente, la oportunidad de trabajar para FEDER es como encontrar un oasis en el desierto. Es la posibilidad de poner tu granito de arena, de usar tu experiencia y conocimientos para luchar por los derechos de personas que han transitado por una experiencia igual o similar a la mía.  El mensaje se ha multiplicado a favor de las personas con una enfermedad rara este tiempo de trabajo en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido un torbellino, un viaje de d...

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias. Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.