Pues bien, aquí estoy, con una taza humeante en la mano, como me la has ofrecido. En esta mañana de lluvia madrileña, no hay nada mejor que sentarse a reflexionar. Y es que, si hay algo que nos enseñan las enfermedades raras , es a valorar cada instante, a detenernos y a pensar no solo en el hoy, sino en el mañana. Recuerdo perfectamente el día que llegué a Madrid. Dejar el sol de Málaga por el ritmo de Madrid fue una apuesta, un salto al vacío. Pero, ¿sabes qué? Para alguien que convive con una patología poco frecuente, la oportunidad de trabajar para FEDER es como encontrar un oasis en el desierto. Es la posibilidad de poner tu granito de arena, de usar tu experiencia y conocimientos para luchar por los derechos de personas que han transitado por una experiencia igual o similar a la mía.  El mensaje se ha multiplicado a favor de las personas con una enfermedad rara este tiempo de trabajo en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido un torbellino, un viaje de d...

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias. Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.

Comienza Inspira2 Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero). Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que ayer se conocieron por primera vez. La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a disposición de este proyecto de manera gratuita. Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org

Déjame que te cuente, Neuropatía óptica hereditaria de Leber: Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas. Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato” , Neuropatía Óptica de Leber , este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa , de la cual se desconoce su...