Comienza Inspira2 Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero). Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que ayer se conocieron por primera vez. La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a disposición de este proyecto de manera gratuita. Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org

Déjame que te cuente, Neuropatía óptica hereditaria de Leber: Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas. Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato” , Neuropatía Óptica de Leber , este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa , de la cual se desconoce su...