www.enfermedades-raras.org La Neuropatía óptica de Leber en el día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio El 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades poco frecuentes o conocidas también como raras. Son patologías que llegan a tu vida sin avisar. En ocasiones son visibles externamente y en otros casos no lo son al afectar a órganos internos.   Según la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER),  "Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes". Añade también en su web:  http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras, que las "patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la O...

Buen día lluvioso de jueves, cuando el frío, la humedad y el viento aparecen y nos perjudican la salud, lo mejor es quedarnos en casa. Y claro, nos sentamos ante el ordenador junto a una taza de leche caliente con miel  y nos ponemos a remar por internet. Recorres unas millas, recorres otras y es cuando dices...."porqué no hago yo algo así".... y lo terminas haciendo. La video película de Facebook.

Estos días atrás han sido realmente intensos entre unas cosas y otras, un Congreso, unas enfermedades poco frecuentes, medidas educativas y una interesante sonrisa que revoloteaba.  En un momento en el que la educación no pasa por un buen momento y donde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, analiza y sugiere propuestas para mejorar la inclusión educativa de personas con discapacidad, nos encontramos con noticias como la  siguente. "El CERMI pide a la defensora del pueblo que recurra la lomce ante el constitucional" . El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a la oficina del Defensor del Pueblo que plantee recurso de inconstitucionalidad contra la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce), por no garantizar la educación inclusiva con apoyos del alumnado con discapacidad. Y es que, recordó el citado comité en un comunicado, la Lomce no garantiza esta formación con apoyo, pese a que obliga a ello la Const...